Равные возможности для детей: как в этом помогают гаджеты

Что для вас означает инклюзия?

Инклюзия — это возможность для детей, подростков и молодых людей с особенностями развития активно участвовать в социальной жизни. Чтобы каждый мог почувствовать себя личностью и круг общения не ограничивался только семьей, как это часто, к сожалению, происходит.

Если говорить об инклюзии в школе, то тут мне близка европейская парадигма, в рамках которой дети с особенностями поведения, интеллектуального и физического развития посещают школу, учатся, находятся в среде сверстников.

Ваш фонд помогает детям с миодистрофией Дюшенна. Эта прогрессирующая болезнь разрушает мышечные клетки. Влияет ли она на интеллектуальные способности ребенка?

В целом у большинства мальчиков с МДД (девочки МДД болеют очень редко) нормальный интеллект, и поэтому они должны учиться вместе со сверстниками. Однако у ребят с МДД чаще диагностируют аутизм, дефицит внимания, гиперактивность и специфические сложности с обучением (например, дислексию). Также наши мальчики могут позже начинать говорить, но эта проблема успешно решается ранним участием логопеда.

А что не так со средой?

Для начала сложно представить, как мама будет ежедневно водить в школу ребенка, который не может ходить. Особенно если они живут на верхнем этаже старой пятиэтажки без лифта, в подъезде нет пандуса, а школа далеко. Это одна из существенных преград, про которую говорят родители в нашем сообществе.

Другие ограничения иногда зависят от самого образовательного учреждения, если там нет доступной среды. Но это решаемый вопрос. Можно сделать так, чтобы не дети ходили по разным кабинетам, а учителя приходили в класс. Это требует эмпатичного и понимающего отношения со стороны администрации школы и, главное, практически не требует от нее ресурсов.

Также нашим детям в ряде случаев нужны тьюторы и сопровождающие. Но тьютора бывает трудно найти, а сопровождающим, к сожалению, вновь вынуждена быть мама ребенка. Сводить ребенка в столовую, в туалет, переодеться, помочь подняться по лестнице…

Бывает так, что ребенку с особенными потребностями в школе не рады, ведь забота о нем требует усилий и средств. К такому ученику нужно найти подход и помогать в адаптации. Часто нужна работа с классом для профилактики буллинга, установка пандуса или подъемника, продумывание перемещений ребенка по школе.

МДД прогрессирует, и мальчики постепенно теряют двигательные навыки. Сначала им трудно подниматься со стула, потом они перестают ходить, слабеют мышцы рук. Поэтому организация учебного процесса для такого ребенка требует постоянной настройки, к чему школы не всегда готовы.

МДД как-то влияет на поведение и эмоциональное состояние ребенка?

У наших мальчиков чаще, чем у их сверстников, есть СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), оппозиционно-вызывающее поведение, тревожность, дислексия, дисграфия, дискалькулия. Младшеклассникам может быть трудно воспринимать инструкции в несколько шагов. А если у ребенка СДВГ, то он может быть еще более невнимательным, чаще отвлекаться. То, что обычные дети учат наизусть легко и быстро, нашим мальчикам может даваться сложнее. Это связано с «бутылочным горлышком» кратковременной памяти.

Все эти особенности иногда приводят к тому, что педагог оказывается не готов к обучению такого ребенка в классе. У него нет нужных навыков. Отдельная проблема состоит в том, как увеличивается количество детей с МДД на домашнем обучении. Мальчики с МДД, как правило, теряют способность ходить в 10−12 лет и по этой причине могут оказаться в социальной изоляции.

Я невероятно благодарна директору школы, в которой учится мой Гордей, Евгении Яковлевне. Она не взяла его в первый класс в семь лет и предложила отдать сына в выпускную группу детского сада, чтобы помочь ему сформировать необходимые навыки и привыкнуть к детям. Она была права. Однако я должна сказать, что поиск школы для Гордея был сложным. Я практически отдала Гордея в первый класс государственной школы рядом с домом, но в последний момент доверилась своей интуиции, передумала и выбрала частную школу.

Задача школы — вместе с семьей подготовить ребенка ко взрослой жизни. Тут важны и образовательный процесс, и дисциплина, и внимание, и развитие навыков общения со сверстниками. Мальчики, которые переходят на домашнее обучение, оказываются лишены этих навыков.

По вашему опыту, соблюдается ли сейчас в школах комплексный инклюзивный подход к развитию мальчиков с МДД?

Все сильно зависит от школы. Я знаю прекрасные примеры, когда школа, учитель, администрация действительно старались. Например, у наших мальчиков бывают проблемы с развитием речи, которые большая часть детей перерастает, но участие логопеда очень важно.

Я знаю ребят, которым в первом классе учителя улучшали разговорную речь, готовили руку к письму, были в контакте с семьей. Я знаю пример семьи, которая открыла частную школу, сделав гигантский шаг для лучшей жизни своего мальчика. Сейчас ему уже 16 лет. В нашем сообществе есть примеры семей, когда ребенку выделяли тьютора или сопровождающего — и все складывалось хорошо.

Но, к сожалению, я гораздо чаще слышу истории, когда при первых же сложностях в школе мам настойчиво просили забрать ребенка на домашнее обучение, мотивируя это его интересами, высокой нагрузкой на учителя или отсутствием финансирования.

Я считаю, что это острая тема. Получается, что женщина по сути принадлежит болезни своего ребенка. И в этом есть огромная социальная несправедливость. Задача на уровне общества состоит в том, чтобы маму поддерживали, поощряли ее и давали ее ребенку возможность получить образование в школе. Помогали обустроить жилье, создавали комфортную городскую среду.

Пример социальной солидарности — это фонд «Круг добра». Он помогает мальчикам с МДД и другим детям редкими лекарствами, используя деньги от введения повышенной ставки налогообложения для граждан с высоким уровнем дохода.

Мальчикам с МДД нужны гаджеты?

Дети любят гаджеты. Малыши смотрят на них мультики, дети постарше — играют в Minecraft. Когда подросток с миодистрофией Дюшенна теряет способность к самостоятельному передвижению, именно гаджеты часто становятся окном в мир.

Правда, такие устройства могут вызывать зависимость. Чтобы этого избежать, необходимо использовать специальные программы. Они должны ограничивать время работы в сети и контролировать качество контента, который потребляет ребенок.

Как взрослому сделать так, чтобы ребенок развивался, а не просто «залипал» сутками в телефоне?

Многие наши мальчики любят все, что связано с IT. Это не требует способности ходить, интеллектуально развивает, может дать хороший заработок и мотивацию. Однако взрослые должны понимать, что такой контент и мотивацию нужно обеспечить. Для этого нужен и мощный ноутбук, и планшет с хорошим экраном. Это важно для обучения. А еще не стоит забывать, что гаджеты помогают развивать эмоциональную саморегуляцию.

Каким образом?

У многих детей с ММД часто можно увидеть протестное поведение: эмоциональные вспышки, ссоры с родителями, отказы от всего в ущерб себе (самосаботаж). Это происходит из-за дисбаланса в работе симпатической и парасимпатической нервных систем. Возбуждение преобладает над торможением. У здоровых людей эти процессы похожи на синусоиду. Они плавно сменяют друг друга. У наших мальчиков не так. Синусоида идет по возрастающей до какого-то значения, после которого происходит взрыв. Мозгу не хватает того же белка, что и мышцам: дистрофина. Его не хватает префронтальной коре и миндалинам, вследствие чего возникают проблемы. Еще мальчики с Дюшенном принимают стероиды, которые ухудшают поведение.

Все эти факторы вместе с тревожностью и высоким риском СДВГ приводят к тому, что ребенку нужна специальная помощь, чтобы научиться управлять собой: эмоциями, чувствами, поведением, мыслями.

Здесь и приходят на помощь гаджеты. Они формируют и развивают навыки общения, а также саморегуляции. Приложения для медитаций, спокойная музыка и дыхательные практики могут помочь управлять душевным состоянием и поведением. Навык управления собой и общения в сети поведет за собой эмпатию, способность влиять на других, убеждать, доносить свои идеи. Это то, из чего состоит эмоциональный интеллект. Формирование эмоциональной компетентности без гаджетов невозможно.

У всех ли детей с МДД есть возможность печатать?

Не все мальчики могут это делать. Заболевание прогрессирует медленно. В начальной школе многие дети с МДД пишут вязью, но в какой-то момент силы рук уже может для этого не хватать. Здорово, что сейчас есть хорошая технология, которая позволяет преобразовать голос в символы на экране. В устройствах Apple эта функция работает отлично.

Смартфоны, ноутбуки и планшеты — это стандартные гаджеты. Может, детям с ММД нужны какие-то специфические девайсы?

Есть динамическая опора под руку, которая при минимальных усилиях меняет положение, поворачивает. Этот роботизированный девайс помогает существенно улучшить качество жизни. И если большая ее часть проходит в гаджетах, нужно иметь хорошие наушники, микрофон. Возможность разговаривать через гарнитуру, не задействуя руки, — классная история.

Мечта многих подростков с МДД и их родителей — электрическая коляска с функцией вертикализатора. Это невероятно повышает самостоятельность.

У Гордея есть пять гаджетов. Среди них легкая электронная книга ONYX и смарт-часы GARMIN для плавания, подсчета шагов, будильника. Конечно, смартфон с любимой игрой Minecraft, обучающими приложениями Duolingo, Учи.ру, тренажерами по математике и шахматам. А также он пользуется умной колонкой и беспроводными наушниками.

Не могу не упомянуть технологии умного дома и голосового управления, которые интересуют наших мальчиков. Многие подростки с МДД любят инженерию, и я уверена, что профессия «дизайнер умного дома» станет у них популярной.

Как гаджеты могут помочь в работе над собой?

Есть приложения Daylio и DailyBean, трекеры настроения. Когда трекинг ведется продолжительное время, формируется навык хотя бы раз в день прислушиваться к себе, рассуждать о своих чувствах и эмоциях.

Также важно иметь возможность медитировать и быстро засыпать. Есть приложения на разных языках: Meditopia, HeadSpace, Calm. Принято думать, что есть какая-то идеальная медитация, которая происходит в индийском ашраме, но даже самая обычная пятиминутная утренняя медитация — это отличный старт дня и способ избежать эмоциональных вспышек.

Любые смарт-часы умеют отслеживать сердечный ритм. Если у мальчиков есть девайс, который будет показывать пульс, подросток научится ловить момент всплеска эмоций и успокаиваться.

Современные технологии, интегрированные в гаджеты, помогают и в культурном развитии. Благодаря им можно сходить на экскурсию в Лувр, посмотреть кино, пройти обучающие курсы. Доступ к качественному контенту для наших мальчиков действительно необходим.

А могут ли навредить современные технологии? И как защититься?

Подростки нередко попадают в чаты и сообщества, общение в которых может нанести травму из-за агрессивного видеоконтента, буллинга или манипуляций со стороны других пользователей. Поэтому многие родители максимально отодвигают возраст доступа детей к социальным сетям и мессенджерам. Рассказать им о правилах безопасного поведения в интернете и социальных сетях так же важно, как рассказать маленькому ребенку о правиле трех «Н»: никуда, никогда, ни с кем.

Нашим подросткам нужны интересные сообщества, которые ведут ответственные взрослые. Там дети будут чувствовать себя уверенно и даже выступать как эксперты. Они могут задавать вопросы, общаться и делиться знаниями с другими ребятами.

Умные устройства полезны для поддержания физического состояния детей с ММД?

Гаджеты помогают детям заниматься физической терапией: суставной гимнастикой, йогой, различными упражнениями. Мальчикам ежедневно делают специальную растяжку. Это помогает сохранить здоровье ребенку, продлевает возможность ходить на несколько лет.

Цифровые устройства — это возможность в игровой форме стать активным участником процесса. Не полагаться на то, что мама придет с работы и все сделает сама. Умная колонка поможет сделать простую зарядку, исходя из возможностей ребенка. На YouTube можно включить видеоурок и сделать растяжку самому. Такие записи есть и на нашем канале.

Есть забавное слово «развлечеба» — развлечение через обучение. Это тоже требует доступа к гаджетам и программному обеспечению трекера. В нем можно ставить себе звездочки и зарабатывать баллы за физическую активность.

*Фото: Анастасия Шашкова